יום רביעי, 30 במאי 2012

עדכון במייל ליקיריי, כולל ה"לוק" החדש שלי

הי משפחה וחברים יקרים!

שבועות כבר מאחורינו ומאז שחזרתי הביתה בשמחה ביום שבת ועדכנתי אתכם עברו מספר דברים שרציתי לספר (ולא יכולתי בצורה אישית):

ראשית פתחתי תיבת מייל חדשה בג'ימייל בנושא ההחלמה, על-מנת שאוכל לעדכן ולהתעדכן גם כשאני לא בבית וגם כדי להפריד בין ענייני העבודה, הישוב והמחלה-
אז מעכשיו (ועד שאצור בלוג... מתגבש בתכנון...), תקבלו עדכונים מהכתבות הזו ואתם מוזמנים להשיב אליה (רק אם רוצים כמובן :)

לצערי, אחרי שחזרתי ונהנתי ממנעמי הבית (מצעי הבית הרכים, ריחות הגינה המשכרים, תבשילי אמי שבאה אלינו לחג, המקלחת החמה ובעיקר הקרבה לעמי ולבנות)
שוב הופיע  לי חם בערב... ושוב הפחד שמא הכדוריות צנחו ואאלץ להתאשפז עוד פעם...
לשמחתי, קרן האונקולגית של מכבי (שזמינה תמיד עבורי ועבור כל האחרים) ניהלה איתי קשר ישיר ואחרי 2 אקמולים לערב של יום שני החם ירד וניצלנו מאשפוז.
התסריט חזר על עצמו שוב ביום שלישי בערב (למה שיהיה משעמם?!) ושוב האקמולים עבדו עבורי כל הלילה. 
בבוקר קרן לקחה לי בדיקת דם וכולנו היינו במתח דרוך, אבל לשמחתנו הרבה
התוצאות היו מעודדות - הכדוריות הלבנות והנטורפילים הראו ערכים גבוהים מאוד , הרבה יותר מהרגיל שלי אפילו (מסתבר ששלחתם לי המון...) ולכן האשפוז החוזר ירד מהפרק
לשמחת כולנו.
אז אחרי כל בדיקות והבירורים עושה רושם שהתלבש עליי סתם וירוס מעצבן, שגרם לחם ולחולשה הכללית, אבל וירוס קטן עלינו ונראה לי שהוא הבין זאת והיום נטש סופית...

אתמול, במקביל לוירוס העוזב... החלה נשירת השיער שגם היא היתה צפויה, (אמרו לי שתתרחש אחרי כעשרה ימים עד שבועיים ודייקו) וכיוון שלא רציתי לראות את שפעת שערי הולכת ומדדללת קבעתי ללכת עם שרון חברתי היקרה (יקרה!!!!) למספרה של רבקה זהבי ולזרום עם הלוק החדש שבחרנו עבורי לפני שהתחלנו בטיפולים.
אז לא אספר  שזה היה מראה מרנין לראות את שפעת השיער צונחת ארצה ואותי במראה הגלח (למרות ששרון טענה שזה חמוד, ואני נראית קצת כמו קיבוצניקית, ואילו אני טענתי שזה פחות... והזכיר לי אסוציאציות קצת פחות נעימות מההיסטוריה...), אבל בסה"כ, זה לא היה נורא, הכנתי את עצמי לסיטואציה והבנתי ש"כולה" מדובר בשיער שיצמח שוב. מעבר לזה, בחרתי לי פאה ב"לוק" שונה מהרגיל שלי, כי החלטתי שאם כבר שינוי, אז למה לא לשנות ... וכיוון שקיץ החלטתי על תספורת קצרה וחמודה והאמת שהיא נראית ממש לא רעה, ואפילו לדעתי :)
שלחתי לעמי תמונה מהמכון והוא אמר שאני משדרגת את המראה ואולי כדי יהיה לאמץ זאת לתמיד,  מי יודע, נראה...
אז שולחת לכם מספר תמונות שתתרגלו (כי לדעתי סאני הכלב שלנו ברח כשהגעתי הביתה, שרון טוענת שזה בגללה...:)

אז, זהו, מקווה שעכשיו כשהכדוריות הלבנות יציבות והוירוס נטש, ויש לי לוק נחמד, המצב ילך ויתייצב ואני אתחזק גופנית ואוכל לחזור לשגרה. (אפילו סאני הכלב חזר בינתיים הביתה  מקשקש בזנב :)
אז באמת שאני שמחה עם מה שיש, אופטימית וחושבת רק טוב ומקווה שגם אתם

ביום רביעי הבא, אמור להיות הטיפול השני ומקווה שהוא יעבור בצורה חלקה יותר

מבטיחה להמשיך ולעדכן 
אוהבת
אורלי


תמונות מהמכון של רבקה זהבי בו קיבלתי את ה"לוק" החדש עם הפאה

יום שבת, 26 במאי 2012

בכל זאת חג בבית...

חברים ומשפחה יקרה
לא תאמינו, אבל אני בבית !!!
אתמול בלילה התחולל הנס והלייקוציטים והכדוריות הלבנות עלו בצורה מטורפת ! -
שלחתם לי המון כדוריות והם ממש הגיעו
איזה כיף להיות בחג בבית -
אין כמו מקלחת של בית, מצעים של בית, מאכלים של בית
והכל בלבן...
אני די מותשת  אחרי כל קוקטיל האנטיביוטיקות שהזרימו לגופי בימים האחרונים ולכן מתנצלת שלא יכולה לדבר בטלפון
צריכה מנוחה, שקט, ואויר צח
אבל בטוחה שיהיה בסדר
חג שמייח לכולם
ותמשיכו לשגר אנרגיות חיוביות ואהבה, זה עוזר !

יום שישי, 25 במאי 2012

שבועות בלבן... עדכון שני ששלחתי במייל ליקיריי

לכל יקיריי
רציתי לעדכן אותכם קצת על מצבי בימים האחרונים ושוב מתנצלת שאין ביכולתי לדבר עם כולכם טלפונית ובצורה אישית כפי שהייתי רוצה....
בשבוע שעבר עברתי את הכימוטרפיה הראשונה. סה"כ הימים שאחרי היו בסדר, קצת בחילות, וצרבות, טעם של ברזל בפה, מעט עייפות ובעיקר הקשבה לקצב החדש של הגוף שנכפה עלינו.
ביום  שני ניסיתי לחזור לעבודה בפרלוד וכנראה  שקצת מיהרתי, אחרי כמה שעות התעייפתי וחזרתי לבית מותשת. בימים שאחרי ניסיתי לעבוד מהבית והקשבתי יותר לגוף ולקצב המנוחות שהוא דורש.
הבנות בחנו אותי בכל יום , לראות מה השתנה וכשראו שאני בסדר נרגעו והמשיכו בפעילותם כדרכם של ילדים.
ביום רביעי, עבדתי בבוקר והלכתי לנח צהרים וכשקמתי הרגשתי שאני חלשה והייתי צריכה לדחות את תכניות אחה"צ עם יערה (לקנות לה בגד ים חדש).
יותר מאוחר מדדתי חם ולהפתעתי וחרדתי המדחום הראה 38.8 מה שאומר שצריך לפנות למיון ולאשפוז (מעל 38 מעלות, אלו ההוראות). התייעצתי עם אונקולוג תורן וסיכמנו שאפנה לטרם במודיעין ואבצע ספירת דם ולפיה נחליט מה לעשות.
כשספירת הדם הלבנה הראתה אפס כדוריות דם לבנות, לא היה ספק שעליי להתפנות ומיד להדסה ולאישפוז. כמובן שזה לא היה צפוי והכניס את כולנו למתח ולחרדה, אבל לא היתה ברירה....
וכך הגענו למיון ותוך שעה העלו אותי לאשפוז במחלקה האונקולוגית. המשמעות של אפס כדוריות לבנות היא שמערכת ההגנה של הגוף לא עובדת ואני חשופה להידבק מוירוסים חיידקים, התעטשויות....
אז זהו, מיום רביעי אני כאן, מקבלת זריקות להעלות את הכדוריות הלבנות וקוקטייל של אנטיביוטיקות לכיסוי כל הזיהומים האפשריים.
התופעה הזאת של צניחת הכדווריות הלבנות מוכרת וידועה והחל מהטיפול הכימטרפי הבא אקבל זריקה בשם נאולסטין, 24 שעות אחריי הכימו והיא אמורה לשמור על רמת הכדוריות הלבנות שבגופי ולייצר במח העצם חדשות.
זה המצב ולצערי לא בטוח שאת שבועות אחגוג בבית,, אני נחה, קוראת ספרים, מארחת קצת אנשים  כשיכולה (מתנצלת שלא את כולם, לא מבינה למה כולם רוצים לבוא, כשאני כ"כ רוצה לצאת :)
צריך לקחת בחשבון שגם זה יכול להיות חלק מתהליך ההחלמה ולקבל גם אותו באהבה.
אתמול קרן האחות האונקולוגית המקסימה של מכבי אמרה לי לעשות דמיון מודרך ולדמיין שהגוף שלי מתמלא כבדוריות לבנות, אז לכבוד החג הלבן, ועוגות הגבינה הלבנות, שלחו לי בדמיונכם כדוריות דם לבנות :)
אני מקווה שהמייל הזה לא מעציב אתכם, אני באמת בסדר ומאמינה ששום דבר לא קורה סתם וגם אם כרגע לא רואים את הסיבה, היא קיימת ומכל דבר צריך למצות את הטוב.
אז הנה כמה נקודות טובות שכבר יצאו לי מזה:
קניתי לפטופ לשעות שאבלה בטיפולים (עד כה לא הרשתי לעצמי)
קניתי עשרה בדי ציור גדולים ואני מתכננת לציר עליהם בכל פעם אחרי טיפול ובסוף ליצור תערוכה של המסע להחלמה או משהו דומה (יש לנו עוד זמן למצוא את השם)
אני לומדת להאיט את הקצב ולהקשיב למה שהגוף דורש, ובמרוץ המטורף של החיים זה לא רע להאיט מעט ולהנות מהדברים הקטנים היפים
אני מקבלת  כ"כ הרבה תמיכה ואהבה ממכם אנשים קרובים ואני מרגישה שזכיתי!
אז  באוירת החג מאחלת שותהנו מעוגות הגבינה, ממשחקי המים, מהבגדים הלבנים ופירות הארץ, זכרו ששום דבר לא מובן מאליו וחבל לבזבז אנרגיות  על שטויות
אוהבת אתכם
חג שמח
שלחו לי הרבה לבן במחשבותכם
אורלי 


" שלחו לי הרבה לבן במחשבותכם"...  (ציורי"מעוף", אקריליק על בד 80*100 ס"מ)


יום רביעי, 16 במאי 2012

אחרי הכימו הראשון, עדכון ששלחתי במיל למשפחה ולחברים קרובים

הי
רוצה להודות לכולכם על התמיכה הרבה והאהבה שאני מקבלת, מי במייל, מי במסרון ומי בטלפון
יודעת שאתם דואגים לי ומוכנים להושיט יד לעזרה בכל רגע שאזדקק.
רוצה לשתף אתכם בקצרה באירועי הימים האחרונים, ומבקשת סליחה שלא יכולה לעשות זאת בצורה אישית וטלפונית לכל אחד בנפרד פשוט, זה דורש המון זמן ואנרגיה שצריכה להיות מוקצת כרגע למאבק במחלה ולבני הבית...
הימים האחרונים היו גדושים בסידורים רבים לקראת הטיפול, החל בבדיקות גופניות ובהכנות לטיפול בהדסה (ביום ראשון עשו לי "פורט" מן צינורית פנימית שמחוברת באיזור הצווואר לעורק ראשי ושדרכה אני מקבלת את הכימוטרפיה ישירות לעורק ולוורידים), בסימון הגידול, טיפולי שיניים, רופאת נשים וכלה בעדכון החברים הקרובים, מחנכי הכיתות, יועצות ביה"ס, חברים, שכנים  ומשפחה קרובה.... מסוכה הכי גדולה וקשה מבחינתי היתה להעביר זאת לבנות.
רותם חזרה מפולין ביום שבת (היה לה טוב ומאוד מאוד נהנתה). היתה לה מתכונת במורשת ביום שני ולכן רצינו לאפשר לה נחיתה רכה ופנאי ללמוד וביום שני בצהרים כשחזרה מביה"ס נהלנו את השיחה.
היה קשה ומורכב, כלל בכי/ בהלה/ כעס והמון המון שאלות שעל כולן ניסינו להשיב בצורה כינה ומעודדת, התרכזנו בכך שיש תרופה למחלה ושנעבור תקופה לא קלה ושבסופה אנחנו וכל הרופאים שמטפלים בנו מקווים ומאמינים שנחלים. הסברנו שהחיים מזמנים לנו אתגרים ואנחנו צריכים להשתדל לצמוח מהם ולהתחזק אחד מהשני.
בסופו של דבר מקווה שהמסר עבר ואנחנו נהיה עם אצבע על הדופק כל הזמן ונקווה שאכן נעבור זאת ביחד ונצליח בהחלמה.

היום סוף סוף התחיל הטיפול. הייתי כל היום בהדסה, יצאתי עם עמי ב-06:300 בבוקר וחזרנו ב-18:00 בערב. פגשנו את עובדי המחלקה המקסימים, פסיכולגית, עובדת סוציאלית, אחות שהיתה צמודה אלינו בזמן שקיבלתי את "קוקטיל" האינפוזיות (דרך הפורט, לא כאב...) וכולם היו מקצועיים רגישים ואדיבים.
זה היה ארוך ומתיש אבל בסה"כ עבר בסדר ואני מרגישה די טוב.
התרופות שאני מקבלת חזקות מאוד (עליהן להילחם בגידול) ובדרך הם הורסות גם תאים בריאים כגון (השיער, ולעיתים גם גורמות לבעיות בחניכיים, שיניים וציפורניים, אבל לא מחייב ונקווה שלא).
בשבוע שעבר בחרתי פאה נחמדה ואצרף לכם תמונה לתדמית החדשה שיצרתי לי - החלטתי שאם כבר פיאה אז למה לא לנצל זאת לשינוי... מקווה שתאהבו. (השיער אמור לנשור אחרי 10 ימים בערך, אז כנראה שלקראת שבועות אשנה תדמית:) בכל מקרה זה רק לתקופת הכימוטרפיה (שכוללת ששה טיפולים, כל שלושה שבועות), אח"כ השיער גדל בחזרה.
לתרופות הללו יש תופעות לוואי שהעיקריות בהן הן בחילות חזקות ועייפות קשה.
לבחילות קיבלתי כדורי מנע ולעייפות אני מקבלת קורטיזונים לכמה ימים, א בל בעיקר מומלצת מנוחה והקשבה לגוף.
כפי שהסבירה האחות בתוך הגוף מתנהלת מעכשיו מלחמה וזה זולל וגוזל המון אנרגיה ולכן משאבי הכח שלי היהיו מוגבלים. צריך ללמוד  לנווט אותם למה שבאמת הכי חשוב, מבחינתי הבנות והבעל וכל השאר (עבודה, עבודות הבית, בישולים, עדכונים לסביבה הקרובה יצטרכו לחכות לזמנים של כח...)
העיפות והתגובות הן מאוד אישיות ומשתנות ממטופלת למטופלת, יש שמתאוששת אחרי 3-4 ימים, יש שמחוקות שבוע ויש שבועיים ויותר, יש גם כאלה שבימים הראשונים מרגישות טוב ודווקא בשבוע השני פחות, בקיצור אין כללים וכל אחת צריכה להתמודד עם מה שהגוף שלה משדר.
אני מאוד מקווה שאהיה מאלה שחוזרות לתפקד מהר, בשבילי, בשביל המשפחה, העבודה והסביבה, זה יקל על כולם, אבל כרגע מוקדם לנבא ובכל מקרה צריך לזכור שהכל זמני ושבסוף אמורה לחזור לחיים הנורמלים ולשגרה שכרגע נראית כ"כ נכספת. אז כמה שזה בנאלי אומר זאת, תהנו מכל רגע של בריאות ומהחפש לבחור מה לעשות וכיצד להסתכל על הדברים, כי שום דבר לא ברור מאליו.

זהו, אני מבטיחה לשוב ולעדכן במרוכז מדי פעם ושוב מבקשת מכל אחת מכן סליחה על שלא יכולה לעשות זאת אישית, צריכה כרגע את הכוחות והשקט עם עצמי. מקווה שאתן מבינות... אתן יכולות לכתוב לי במייל או לסמס ואשיב כשאוכל. אם אתן מתקשרות ואני לא עונה בבקשה אל תפגעו, זה לא אומר שאתן לא חשובות לי, זה רק אומר שאין לי את הכח לדבר ושאני אוספת אותו למאבק החשוב ואמיתי במחלה.
אוהבת אתכן ומקווה ומאמינה שיהיה בסדר ושרק יעבור "חלק" עד כמה שאפשר, גם ככה זה לא פיקניק (אחרי הכימוטרפיה מחכה לי ניתוח ואח" הקרנות).
תהנו מהמשפחה ומהילדים, מהחברים, מהשמש (שכרגע אסור לי להיחשף אליה), מהפרחים ומהדברים הקטנים שמסביב, החיים שלנו יפים לא ברורים מאליהם. מצטערת אם קצת נעשיתי רגשנית, אבל זה גם חלק מתופעות הלוואי :)
באהבה
אורלי